El próximo 21 de junio llegarán a Cutral Co referentes de la Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA, para brindar una capacitación a profesionales de la salud sobre enfermedades poco frecuentes (EPoF) y medicina de precisión. El evento también promoverá encuentros de pacientes.
Referentes de la organización lanzaron la invitación a través de sus redes sociales y convocaron a participar no solo a médicos o auxiliares de la medicina, sino también a personas que ya cuentan con un diagnóstico de una enfermedad poco conocida; a las que aún buscan la causa de sus dolencias; a familiares e interesados en general.
Según se menciona en la página oficial de ALAPA, la asociación tiene como propósito “brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento”. Entre sus objetivos está el de vincular a los pacientes con la comunidad médica.
Cutral Co al Instante publicó hace pocos días la historia de Agustín, el bebé de Cutral Co que recibió hace poco el diagnóstico de “Síndrome de KBG”.
Hasta el momento es el primer niño de corta edad que recibe esa valoración sobre su enfermedad, y el segundo en Argentina en un paciente de más edad.
Su familia ya fue contactada por ALAPA y será recibida en Buenos Aires por referentes de la organización, ya que pronto viajará con el pequeño a esa ciudad, para que sea atendido en el Hospital Garrahan.
En Cutral Co la actividad se realizará el 21 de junio a las 12 en el Colegio de Profesionales del Arte de Curar (Copac), ubicado en JJ Valle 468. La actividad es gratuita y los interesados en participar deben comunicarse a
gedemafa@hotmail.com
